L’association du GERSED et tous ses membres ont eu la tristesse d’apprendre le décès de Mme Marie-Noëlle Gaveau-Glantin, membre fondateur de l’AFSED (Association française des SED), et présidente de cette association de patients. Par le biais de son association, elle a œuvré à promouvoir les droits des patients SED. Elle a notamment travaillé en partenariat […]
Le GERSED est heureux de vous annoncer que notre association a été affiliée à la Ehlers-Danlos Society (EDS) , association d’origine américaine sur les SED et les HSD, qui fédère de multiples centres et associations internationales sur le sujet. Cette affiliation renforce nos liens avec les associations collègues, ouvre de nouveaux réseaux de recherche et
Le GERSED est heureux de publier les résultats de l’appel à projets 2022-2023 pour l’attribution des bourses dans le cadre de la recherche sur les SED et HSD. Un grand merci à tous les participants pour leurs présentations et leur participation, mais également à la famille Charles qui par sa donation a permis au GERSED
Save the date ! Les prochaines journées du GERSED se tiendront à Créteil le samedi 11 novembre 2023, et non le 25 comme précédemment annoncé. Au programme : présentation des lauréats de l’appel à candidature pour les bourses de recherche, nouveautés thérapeutiques, démonstrations, présentation de centres de suivi, rTMS, interventions paramédicales et spécialisées, et bien
Vous cherchez des fonds pour votre recherche sur le SED et les HSD ? Vous êtes professionnel de santé ou patient expert ? Le GERSED ouvre un appel à projets de recherche clinique, épidémiologique, thérapeutique, mais également diagnostique sur les SED et les HSD. Pour en savoir plus, suivez ce lien. L’appel à candidature est
Nous avons appris hier la triste disparition du Professeur Michel Vervoort, notre ami et Président d’honneur au GERSED. Nous garderons en mémoire sa bonne humeur, sa disponibilité et sa contribution à faire avancer la compréhension du Syndrome d’Ehlers-Danlos, ainsi que sa grande humanité envers les patients. Bien que les mots n’effaceront pas le chagrin et
Chers amis, chers adhérents, C’est avec grand plaisir que nous vous transmettons ici le programme définitif des Rencontres du GERSED. Pour rappel, ces rencontres se dérouleront le samedi 19 Novembre 2022 de 9h à 17h, à l’espace Hermès, 10 Cité Joly, PARIS 11ème, et seront l’occasion de l’assemblée générale du GERSED. Il est encore temps de
Chers amis du GERSED, Nous étions, Isabelle Brock, Michel Horgue et Daniel Grossin, en visite au Québec à la demande du RQMO (Regroupement Québéquois des Maladies Orphelines) et de Gail Ouellette, présidente et directrice générale du RQMO et membre du bureau du GERSED. Nous avions à faire part de nos expériences d’appréhension des patients SEDh-HSD,
A l’occasion du symposium de Rome qui s’est tenu du 14 au 18 septembre, notre présidente le Dr Brock, avec collègues, a présenté plusieurs posters. Nous allons procéder à leur traduction et mise en ligne régulièrement. Voici le premier, revenez régulièrement voir les suivants, il y en a six. Caractéristiques des troubles d’activation mastocytaire chez
Le troisième jour a offert une place de choix aux enfants et adolescents atteints de SED ou HSD. De nouveaux critères diagnostiques émergent dans cette population, la prise en charge de la douleur chronique se développe, avec l’usage de communication non verbale pour identifier la douleur (dessins…), et le recours à la formation des enfants
