Nos partenaires
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L’association GERSED travaille en étroite collaboration avec d’autres associations partenaires pour faire connaître et reconnaître la pathologie au plus grand nombre. Découvrez-les ci-dessous.
SED’in France
SED’in France est une association nationale créée le 4 avril 2018, dont le siège se situe à Douvres la Délivrande (14 – Calvados), près de Caen. L’association possède 4 antennes : Paris, Gironde, Cherbourg et Centre Alsace.
Ses missions principales
- Favoriser les contacts entre les personnes atteintes d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos ou d’un Troubles du Spectre de l’Hypermobilité (HSD), aidants, familles et soignants, par le biais des réseaux sociaux et de visioconférences
- Favoriser le mieux-être des personnes atteintes et de leur entourage en les accompagnant dans leur compréhension de la pathologie
- Mener un accompagnement social professionnel grâce au bénévolat du vice-président, assistant social en invalidité
- Mettre à disposition de la documentation pour toute personne intéressée par les SED et HSD
- Encourager et financer la recherche et la formation sur les SED et HSD.
L’association se bat actuellement contre l’errance diagnostique et la maltraitance qui découle de la publication du PNDS des SED non vasculaires que SED’in France dénonce.
Elle œuvre pour que le diagnostic soit accessible à tout médecin formé à la pathologie et pour que la prise en soins soit enseignée en amont à tous les soignants gravitant autour des personnes atteintes d’un SED ou d’un HSD. L’accès aux possibilités thérapeutiques ne doit pas être soumise à une règle inique d’études cliniques de haut niveau menées ou non alors que la pathologie est dite rare et intéresse peu les équipes de recherche du fait de cette rareté affichée.
SED’in FRANCE est très proche du GERSED et de ses idées puisque sa présidente est également membre du bureau du GERSED, en tant que professionnelle de santé en invalidité.
Sa philosophie, ses enjeux
La solidarité, l’entraide, l’écoute, tout autant que la communication, l’information et le dynamisme sont les maîtres-mots de leurs actions. L’association souhaite que chaque personne SED ou HSD puisse devenir acteur de son parcours de soins en lui donnant accès à des informations sourcées sur la pathologie et sa prise en soins, tout en l’accompagnant dans la recherche d’une meilleure gestion et appropriation de sa pathologie.
Contacts
Mail : contact@sedinfrance.org
Mail social : social@sedinfrance.org
Mail antenne Paris : sedinfrance.paris@gmail.com
Mail antenne Cherbourg : sedinfrance.cherbourg@gmail.com
Mail antenne Gironde : sedinfrance.gironde@gmail.com
Mail antenne Centre Alsace : sedinfrance.centrealsace@gmail.com
Site internet
Page Facebook
Groupe de parole réservé aux adhérents sur Facebook
Instagram
Adresse postale :
SED’in FRANCE
37 ter route de Bretteville
14440 Douvres la Délivrande
Ensemble pour Manon
Ensemble pour Manon est une association régionale, créée le 3 novembre 2015, dont le siège social se situe 25 avenue Jean Jaurès 45120 Châlette-sur-Loing. Malgré son caractère régional, son périmètre d’actions s’étend bien au-delà avec des interventions auprès des malades sur le territoire national.
Elle soutient financièrement le GERSED par le biais de dons récoltés tous les ans lors de l’organisation de la Route de l’Espoir, qui réunit de très nombreux motards chaque année (390 motards en 2021).
Les objectifs de l’association
- La reconnaissance du SED ainsi que sa prise en charge
- La reconnaissance du GERSED
- Et la sensibilisation de tous les soignants.
La bataille se porte également en direction des politiques, afin qu’ils interviennent pour que le GERSED soit reconnu et que les malades aient une vraie prise en charge. L’association se bat contre les refus d’ALD, de non-renouvellements d’oxygénothérapie et contre la maltraitance administrative des patients.
Contacts
Email : ensemblepourmanon@gmail.com
Page Facebook
Téléphone : 06.86.54.74.73
Sed & Moi
Sed & Moi est une association bretonne créée en octobre 2016. C’est une petite association locale, ce qui permet d’être au plus près de la population, qu’elle soit malade ou non. Leur devise en dit long sur eux : « mon sourire, ma différence ».
Les missions principales de l’association
Se rapprocher des professionnels de santé afin de faire connaître davantage la maladie
Trouver des financements pour l’achat de matériel orthopédique, d’ergothérapie…
Intervenir auprès de différents publics (écoles, manifestations…) pour sensibiliser sur la maladie et le quotidien des personnes atteintes.
Le principal enjeu est de faire connaître la maladie auprès du corps médical ainsi que du grand public.
Contacts
Email : assosedetmoi@gmail.com
Instagram
Site internet
Page Facebook
SOSED : Sud Ouest Syndrome d’Ehlers-Danlos
L’association SOSED a été créée en août 2019 dans le Sud-Ouest. Son siège social se situe en Dordogne à Lalinde.
Les missions prioritaires de l’association
Se faire connaître auprès des professionnels médicaux afin de faire connaître et reconnaître la maladie
Intervenir auprès du public (écoles, manifestations diverses) pour sensibiliser le public sur le quotidien des malades
Soutenir et aider les malades et les familles dans les démarches administratives.
La philosophie de SOSED est d’être une association régionale, d’être au plus près des familles et des malades. La principale fonction de l’association est de faire connaître le SED aux personnels médicaux.
Contacts
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