Boîte à outils
La Boîte à outils du GERSED est un espace dédié aux professionnels de santé souhaitant approfondir leurs connaissances et améliorer la prise en charge des patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et du syndrome d’activation mastocytaire (SAMA).
Cette page rassemble des ressources pratiques, scientifiques et cliniques conçues pour accompagner l’évaluation, le diagnostic et le suivi des patients. Vous y trouverez progressivement des outils d’aide à la pratique, des documents de référence, des supports d’évaluation, ainsi que des ressources issues des travaux et des événements du GERSED.
La Boîte à outils est un espace évolutif, enrichi en continu afin de proposer des contenus actualisés, fondés sur les connaissances médicales et l’expérience de terrain des professionnels impliqués dans la prise en charge du SED et du SAMA.
Son objectif est de faciliter une meilleure compréhension de ces pathologies complexes et de soutenir une pratique clinique plus structurée, multidisciplinaire et adaptée aux besoins des patients.
Comprendre le syndrome d’activation mastocytaire associé au SED (SAMA / SAMED)
Comprendre le syndrome d’activation mastocytaire associé au SED (SAMA / SAMED)
Document de synthèse clinique présentant les mécanismes, manifestations et principes de prise en charge du syndrome d’activation mastocytaire associé au syndrome d’Ehlers-Danlos.
Questionnaire d’aide au repérage du SAMA associé au SEDh / HSD
Outil clinique structuré permettant d’orienter l’évaluation d’un possible syndrome d’activation mastocytaire chez des patients déjà diagnostiqués SED hypermobile ou HSD.
Grille diagnostique du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (critères 2017)
Support d’évaluation basé sur les critères diagnostiques internationaux du SED hypermobile incluant score de Beighton, critères cliniques et diagnostics différentiels.
