Les rencontres du GERSED – Programmes
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Chaque année, tous les adhérents de l’association à jour de leur cotisation, les professionnels de santé et les patients se réunissent sur une journée à l’occasion des “rencontres du GERSED”.
Lors de cette journée, se tient l’assemblée générale annuelle mais pas seulement. Différents exposés sont présentés par des experts médicaux venant de divers horizons francophones.
Ces réunions se déroulent en présentiel (à l’exception des années 2020 et 2021). Les réunions présentielles seront toujours privilégiées du fait de la qualité des échanges entre les participants même en dehors des exposés théoriques. Ces contacts sont toujours très fructueux et enrichissants pour chacun.
Programme des Rencontres du GERSED – 15 novembre 2025 à Val de Fontenay
Programme des Rencontres du GERSED – 30 novembre 2024 à Créteil
SAMA, SED & Collaboration médicale : Le plaidoyer du GERSED pour les patients
Dr Grossin
Vidéo introductive sur l’importance du dialogue entre associations de patients et centres de référence. Présentation des enjeux autour des désordres mastocytaires et du déroulé de la journée consacrée à la nutrition, la génétique et la posturologie.
SAMA, DAMA et Médecine Intégrative : Comprendre et Agir
Dre Maya Marza
Exploration des désordres d’activation mastocytaire (DAMA/SAMA) : aspects cliniques, biologiques et thérapeutiques. Présentation d’une approche de santé intégrative combinant médecine conventionnelle et soins complémentaires.
Comprendre la Dysproprioception : Posture, Perception & SED
Steeve Morin
Analyse de la dysfonction proprioceptive et de son impact sur la posture et la perception multisensorielle, avec un éclairage spécifique sur les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED).
Nutrition, Mastocytes et SED : Adapter l’alimentation pour réduire les symptômes
Bonnie Nasar
Conférence sur l’importance de la nutrition dans la gestion des désordres mastocytaires (SAMA, MCAS) chez les patients atteints de SED/HSD. Focus sur l’alimentation, l’inflammation et les hypersensibilités pour améliorer la qualité de vie.
Gènes, douleurs et espoirs : comprendre le rôle de la génétique dans le SED
Gail Ouellette
Présentation des dernières avancées sur le rôle de la génétique dans le syndrome d’Ehlers-Danlos. Discussion sur les perspectives de diagnostic, la recherche clinique et l’importance de la collaboration patient-soignant.
Programme des rencontres du GERSED – 11 novembre 2023 à Créteil
Gérer l’épuisement avec le pacing
Marie-Elise Noël
Présentation de la technique du pacing comme outil de gestion de l’épuisement pour les patients atteints de SED/HSD.
Réactions d’hypersensibilité alimentaire et SEDh
Dre Juliette Caron, CHU de Lille
Lauréate de l’appel à projets 2023 du GERSED, la Dre Caron présente son travail de recherche sur les allergies et intolérances alimentaires chez les patients SEDh.
SED, HSD et dysfonction temporomandibulaire
Dr Ole Oelerich, Université de Münster (Allemagne)
Lauréat de l’appel à projets 2023 du GERSED, le Dr Oelerich partage ses recherches sur la prise en charge des dysfonctions temporomandibulaires dans les SEDh et HSD.
Obstétrique et SED/HSD
Dre Sally Pezaro, Université de Coventry (Royaume-Uni)
Sage-femme et chercheuse, la Dre Pezaro présente les symptômes, outils de prise en charge et suivi de la grossesse et du post-partum chez les patientes SED/HSD et leurs nouveau-nés.
SEDh, HSD, troubles neurologiques fonctionnels et TMS
Dr D. Parain, neurologue à Rouen
Présentation des applications de la rTMS périphérique (stimulation magnétique transcrânienne) pour le SEDh, le HSD et certains troubles neurologiques associés, une thérapeutique innovante en cours d’évaluation.
Des rencontres locales sont également organisées ponctuellement à la demande de groupes de professionnels de santé régionaux. Les experts médicaux du GERSED se déplacent alors pour faire part de leurs expertises et animer les réunions.
Vous souhaitez organiser une rencontre locale ? Il suffit de nous envoyer une demande par le biais de ce site, en cliquant ici.
