L’association du GERSED et tous ses membres ont eu la tristesse d’apprendre le décès de Mme Marie-Noëlle Gaveau-Glantin, membre fondateur de l’AFSED (Association française des SED), et présidente de cette association de patients. Par le biais de son association, elle a œuvré à promouvoir les droits des patients SED. Elle a notamment travaillé en partenariat […]
Le troisième jour a offert une place de choix aux enfants et adolescents atteints de SED ou HSD. De nouveaux critères diagnostiques émergent dans cette population, la prise en charge de la douleur chronique se développe, avec l’usage de communication non verbale pour identifier la douleur (dessins…), et le recours à la formation des enfants
C’est avec tristesse que nous avons a appris le décès d’un de nos généreux donateur, Bernard Zitoune « Big Joe » grand spécialiste de la connaissance du Rock’n roll, survenu ce 8 août 2022. Il nous avait fait un don important en 2018 que nous avait apporté à Ellasanté, sa fille Jeanne Yaiche. Qu’il en
