Les symptômes
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Les symptômes des syndromes d’Ehler-Danlos sont très variables en fonction des patients atteints. Une accumulation des symptômes présentés sur cette page doit vous alerter.

Avertissement : quelques généralités, précisions et vérités avant de trop s’inquiéter

Toutes les descriptions des signes cliniques et leur intensité possible et éventuellement extrême peuvent vous alarmer et vous inquiéter.

Tous les signes cliniques décrits ne sont pas obligatoirement présents, et leur intensité est très variable.

Il y a beaucoup de patients qui n’ont pas beaucoup de symptômes ou pour qui les symptômes ne sont pas très intenses. Et c’est tant mieux. Ce sont des formes avec peu de symptômes ou paucisymptomatiques.

En revanche, une fois fait le diagnostic de SEDh ou de HSD, il y a des précautions à prendre pour éviter des complications possibles et connaître les signes cliniques éventuels pour pouvoir les rattacher très vite au SEDh ou HSD et ainsi avoir la possibilité d’un traitement le plus spécifique possible sans retard.

Les symptômes communs à tous les SED
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Dans chacun des sous-types du SED peuvent s’observer plusieurs des signes suivants :

  • Cutanés : fragilité de la peau, distension, hyperesthésie de la peau, peau très douce, problèmes de cicatrisation ( lente et hypertrophique)
  • Hémorragiques par fragilité tissulaire : ecchymoses, hémorragies de la gencive, saignements de nez, flux menstruel très abondant, hémorragies digestives
  • Articulaires : hypermobilité, entorses, subluxations et luxations, scoliose
  • Proprioceptifs : diminution ou perte du sens de positionnement du corps, maladresses, pseudo-paralysies, chutes, dérobement soudain, lâchage d’objets
  • Digestifs : constipation, parfois accès de diarrhée, douleurs abdominales, reflux gastro-oesophagien
  • Respiratoires : blocages respiratoires, dyspnée spontanée ou à l’effort, bronchites
  • Cardio-vasculaires : tension basse, fuites au niveau des valves, anévrysmes ou ruptures artérielles, tachycardie, malaises orthostatiques (POTS)
  • Neurovégétatifs : frilosité, troubles vaso-moteurs, sudations, fièvres isolées, migraines
  • ORL : hypo et/ou hyperacousie, acouphènes, vertiges, hyperosmie, rhinites, sinusites (allergiques)
  • Bucco-dentaires : douleurs et subluxations ou luxations des articulations temporo-mandibulaires, altérations dentaires, troubles gingivaux
  • Ophtalmologiques : fatigue visuelle, myopie, troubles de la convergence, astigmatisme
  • Vésico-sphinctériens : rétention vésicale chronique avec miction par regorgement, perte ou diminution du besoin, incontinence, infections urinaires
  • Génito-sexuels : douleurs à la pénétration, fausse couche, accouchement difficile (plus longs et risques hémorragiques), accouchement prématuré
  • Neuropsychologiques : problèmes de mémorisation, troubles de l’attention, de l’organisation ou de l’orientation
  • Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) : pathologie du mastocyte menant à de nombreux symptômes chroniques (cardio-vasculaires, dermatologiques, gastro-intestinaux, neurologiques et respiratoires)
  • Douleurs chroniques : musculaires, articulaires, maux de dos
    Fatigue physique et mentale
  • Dysautonomie (dysfonctionnement du système nerveux autonome) : hypotension orthostatique, tachycardie orthostatique posturale, soif excessive, intolérance à l’exercice, troubles urinaires
  • Dystonie (dysfonctionnement du système nerveux central) : contractions musculaires involontaires, tremblements, contractures, crampes de l’écrivain, jambes sans repos, bruxisme
  • Rétractions musculo-tendineuses : raideurs, oppression

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