La genèse de l’association GERSED

L’association loi 1901 reconnue d’intérêt général du Groupe d’Etude et de Recherche du Syndrome d’Ehlers-Danlos (le GERSED) a été créée le samedi 7 mars 2015, à l’occasion du Premier Colloque International francophone « les traitements du Syndrome d’Ehlers-Danlos » (SED) à la Faculté de Médecine de Créteil.

Tous les médecins et soignants présents ont compris la nécessité absolue de monter une structure coordonnant les efforts d‘amélioration du diagnostic, du traitement et de la recherche sur le syndrome d’Ehlers-Danlos.

Les objectifs de l’association GERSED

L’association a plusieurs objectifs, régulièrement assumés par le GERSED :

  • Échange de connaissances et d’expériences sur le diagnostic et les traitements du SED
  • Information bibliographique
  • Organisation d’enquêtes épidémiologiques
  • Enrichissement de la connaissance sémiologique du SED
  • Études perspectives thérapeutiques et évaluation des traitements
  • Organisation de formations vers les professionnels de santé et les acteurs sociaux
  • Organisation de séances d’éducation clinique et thérapeutique destinées aux patients et à leurs familles
  • Production de travaux scientifiques sur le SED
  • Reconnaissance des droits sociaux et thérapeutiques des patients atteints du SED.

Les finances du GERSED ne sont issues que des adhésions et des dons.

Un élargissement du nombre d’adhérents et de donateurs est souhaitable pour optimiser la concrétisation des buts fixés et faciliter leur réalisation.

À noter qu’il existe une « liste discussion » en ligne réservée aux adhérents qui permet aux professionnels de débattre, de soumettre des réflexions et de confronter des idées, tout au long de l’année.

Les statuts de l’association

Le GERSED est une association déclarée par application de la loi du 1er juillet 1901 et du décret du 16 août 1901.

Le siège social est fixé à :

47 rue des hortensias
40660 Moliets

Pour télécharger les statuts complets, cliquez ici.

Le financement du GERSED

Le GERSED est exclusivement financé par des dons et ses adhésions. Il reçoit uniquement des dons provenant d’associations à but non lucratif et de personnes privées. Aucun financement ne provient d’un laboratoire. Aucun des membres du bureau du GERSED ne déclare de conflit d’intérêt.

Certaines des études cliniques auxquelles participe le GERSED peuvent être en partie sponsorisées par des partenaires privés. L’information sera alors précisée dans la description de l’étude. En aucun cas, les membres du GERSED ne reçoivent de rémunération de ces partenaires.