Chers amis du GERSED,
Nous étions, Isabelle Brock, Michel Horgue et Daniel Grossin, en visite au Québec à la demande du RQMO (Regroupement Québéquois des Maladies Orphelines) et de Gail Ouellette, présidente et directrice générale du RQMO et membre du bureau du GERSED. Nous avions à faire part de nos expériences d’appréhension des patients SEDh-HSD, des diagnostics de SEDh-HD et SAMA et surtout des traitements dont nous connaissons les effets secondaires éventuels et les espoirs thérapeutiques.
Nous avons travaillé à nos interventions dès le lendemain de notre arrivée le jeudi 13 Octobre.
Puis le lendemain Réunion à l’université MacGill pour discussions avec des chercheurs très intéressés par le SEDh-HSD, affaire à suivre pour éventuelle collaboration.
Osler médecin de Montréal !
Le Samedi 15 octobre était réservé toute la journée aux patients à Montréal.
Le programme de la journée :
Après une entrée en matière très passionnante de Gail,
les témoignages de patientes ont été particulièrement émouvants avec des épreuves encore plus compliquées et déstabilisantes qu’en France.
Nous avons ensuite pu suivre la vidéo de Marie Elise, personnelle mais aussi fine, intelligente, militante pour les patients.
Isabelle, Michel et Daniel ont pu faire des exposés et surtout répondre aux questions nombreuses et passionnantes, aussi bien pendant la réunion qu’aux pauses. Nous avons ainsi appris toutes les difficultés majeures des patients au Québec.
Le soir nous avons pu rencontrer un des rares médecins du Québec possédant les pathologies des SED et HSD, Le docteur Kateri Champagne, interniste pneumologue, médecin du sommeil. Belle rencontre militante pour les patients.
Puis le lendemain, c’était « on the road » vers Québec.
Dans la petite voiture bleue de Gail, notre pilote….
Dimanche 16 après-midi, ce fut Québec. Tout aussi passionnant pour nous, et il semble aussi pour les patients et quelques professionnels de santé.
Lundi 17 octobre, ce fut Sherbrooke, après un nouveau voyage en voiture bleue.
Puis mardi 18 :
Une réunion zoom le matin vers un centre de rééducation de Montréal, puis le midi dans un centre de rééducation de Sherbrooke.
Vue de Sherbrooke en sortant du centre de rééducation.
Puis le retour vers Montréal.
Merci au RQMO et Gail pour cette organisation et cet accueil si sympathiques. Merci aux patients et patientes si chaleureux.
Ce fut une collaboration internationale qui portera ses fruits. Beaucoup de petites graines ont été semées qui ne demanderont qu’à éclore dans les temps à venir. Le GERSED est fier d’avoir participé et fier de cette reconnaissance internationale.
