Symposium international SED et HSD, troisième et quatrième jours

Le troisième jour a offert une place de choix aux enfants et adolescents atteints de SED ou HSD. De nouveaux critères diagnostiques émergent dans cette population, la prise en charge de la douleur chronique se développe, avec l’usage de communication non verbale pour identifier la douleur (dessins…), et le recours à la formation des enfants et des parents à la compréhension et donc l’appréhension de la douleur, qui deviennent ainsi acteurs de leurs soins, mais également à l’activité physique et l’équilibre.

le Dr Alan Hakim a présenté l’état des lieux de la recherche en cours sur les critères diagnostiques sur SED, hEDS, dont les résultats doivent être publiés fin 2024 et donc conduire à une révision des critères diagnostiques en 2025. Les prémisses suggèrent une meilleure prise en compte des symptômes associés et jusque là non considérés dans le diagnostic, et non pas une restriction des critères. A suivre donc.

Sur ces deux jours, une belle part a été accordée à la génétique, aux différents gènes qui pourraient être impliqués (FRMP, etc..) , aux probables profils polygéniques complexes que doivent présenter les patients atteints d’HSD.

Quatre ateliers étaient proposés :

  • évaluation et prise en charge de l’enfant et de l’adolescent et de l’adulte,
  • focus sur les troubles gastro-intestinaux en particulier nutrition et microbiote,
  • les liens génétiques, cliniques et physiopathologiques trouvés et supposés entre neurodivergence (troubles du spectre de l’autisme, syndrome de Tourette, TDAH…) et SED/HSD,
  • les syndromes d’activation mastocytaire, où notre présidente et chairwoman Isabelle Brock a brillamment œuvré pour présenter les dernières recherche à ce sujet, et l’apport de la médecine orientale.

Les sujets de recherche sont infinis, et les applications cliniques bien réelles, au service des patients, toujours. A nous de les poursuivre !

Le symposium n’est pas fini, demain s’ouvrira la journée pour le grand public (patients, associations…).

 

 

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