Rencontres du GERSED 2023

De multiples spécialités représentées pour échanger sur les SED et HSD.

Neurologie, Rhumatologie, Gynécologie obstétrique, Sommeil, Rééducateurs, point de vue des Patients … Les rencontres du GERSED pour cette année 2023 s’annoncent à nouveau prometteuses.

Elles se tiendront le samedi 11 novembre 2023 au Novotel de Créteil (métro ligne 8) de 8h30 à 17h30.

Venus des quatre coins de France, mais également du Canada et du Royaume-Uni, plusieurs experts seront présents pour partager leurs connaissances et les dernières mises à jour sur les SED et HSD. Les lauréats de l’appel à projets 2022-2023 pour l’attribution des bourses dans le cadre de la recherche sur les SED et HSD présenteront les thématiques de leur recherche soutenue par l’association GERSED. Comme chaque année, ce sera également l’occasion de l’assemblée générale annuelle, qui elle ne sera pas retransmise, pour des raisons de sécurisation des votes.

Les inscriptions seront ouvertes à partir de début octobre à un tarif de 30 euros sur place, qui inclue les collations et le repas de midi. Bien que nous préférerions vous voir sur place, comme l’an dernier, une retransmission en visioconférence est également prévue (10 euros en ligne) pour tous ceux qui ne pourraient pas se déplacer.

Le programme complet sera publié très prochainement.

Inscription en présentiel

Inscription en visioconférence

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Les SED, Syndromes d’Ehlers-Danlos

Les syndromes d’Ehlers-Danlos ou SED ainsi que les maladies du spectre de l’hypermobilité (HSD) sont des maladies héréditaires qui atteignent le tissu conjonctif. Ce dernier est commun à tous les organes du corps et constitue environ 80 % de nos tissus, ce qui explique la variété de symptômes des SED et le caractère diffus des lésions dans le corps.

La maladie, parfois bénigne ou mineure, peut également être très handicapante. Le diagnostic peut être difficile à porter car c’est une maladie multi-systémique. Les signes et symptômes varient d’une personne à l’autre, même chez les membres d’une même famille.

C’est pourquoi le GERSED s’est donné comme mission de rendre plus visible ces maladies afin d’aider les patients à mieux vivre avec.

L’originalité de l’association GERSED

Le GERSED est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général. C’est avant tout une association de soignants qui sont amenés à prendre en charge et suivre au quotidien les patients SEDh ou HSD.

C’est cette quotidienneté et cette proximité qui permet d’affiner la symptomatologie, mais surtout d’apprécier l’efficacité des traitements et leurs effets secondaires.

Les échanges internes entre les membres par la liste de discussion notamment, permettent de mettre en commun les expériences de suivi de plusieurs milliers de patients.

C’est notre originalité et notre richesse.

Peu d’associations peuvent se prévaloir de ces retours et des discussions et dialogues entre soignants.

En date du 22 septembre 2021 , nos demandes répétées et persistantes de partage, de dialogue, de stratégies, d’appréciation des traitements, auprès des centres de référence et de compétence et de la filière OSCAR, restent malheureusement sans réponse.

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