Le diagnostic_ Avertissement : quelques généralités, précisions et vérités avant de trop s’inquiéter Toutes les descriptions des signes cliniques et leur intensité possible et éventuellement extrême peuvent vous alarmer et vous inquiéter. Tous les signes cliniques décrits ne sont pas obligatoirement présents, et leur intensité est très variable. Il y a beaucoup de patients qui […]
Les symptômes_ Les symptômes des syndromes d’Ehler-Danlos sont très variables en fonction des patients atteints. Une accumulation des symptômes présentés sur cette page doit vous alerter. Avertissement : quelques généralités, précisions et vérités avant de trop s’inquiéter Toutes les descriptions des signes cliniques et leur intensité possible et éventuellement extrême peuvent vous alarmer et vous
Description de la pathologie_ Une maladie systémique hétérogène Les syndromes d’Ehlers-Danlos sont des maladies héréditaires atteignant le tissu conjonctif. Ce dernier est un tissu commun à tous les organes du corps et constitue environ 80 % de nos tissus. Il est constitué de fibres (fibres de collagène, fibres élastiques, fibres réticulaires…), de liquide et de
Rappel de l’historique_ “Ehlers-Danlos est une maladie qui a connu un destin paradoxal. Cliniquement identifiée en 1900, facile à reconnaître et à diagnostiquer, elle est inconnue de la quasi-totalité des médecins qui n’en font jamais le diagnostic”, constate Rodney Grahame. Découvrez un bref historique de la maladie et le long chemin parcouru pour sa reconnaissance. Au début,
LES SYNDROMES D’EHLERS-DANLOS_ Cette rubrique regroupe toutes les informations sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos. Vous découvrirez plus en détails l’histoire de la pathologie, les outils diagnostiques, les traitements possibles en fonction des symptômes ou encore les parutions scientifiques.
LE GERSED_ Retrouvez au sein de cette rubrique toutes les informations liées à l’association GERSED en elle-même (historique, objectifs, statuts, membres du bureau, partenaires). Un élargissement du nombre d’adhérents et de donateurs est souhaitable pour optimiser la concrétisation des buts fixés et faciliter leur réalisation.
Nos partenaires_ L’association GERSED travaille en étroite collaboration avec d’autres associations partenaires pour faire connaître et reconnaître la pathologie au plus grand nombre. Découvrez-les ci-dessous. Partenariats privés_ Certaines des études cliniques auxquelles participe le GERSED peuvent être en partie sponsorisées par des partenaires privés. L’information sera alors précisée dans la description de l’étude.
Notre bureau_ Voici le bureau au complet de l’association du GERSED, élu à l’assemblé générale du 15 novembre 2025 : Président : Dr Daniel Grossin, médecin Membres du bureau : Dr Michel Horgue, Sabine Pommeret, Dr Chantal Marié-Tanay, Dr Claire Collins, Marie-Elise Noël (rééducateur), Marine Capelle (rééducateur), Régis Lapeyre, Allan Pouponnot. Les membres d’honneur sont : Pr
La genèse de l’association GERSED_ L’association loi 1901 reconnue d’intérêt général du Groupe d’Etude et de Recherche du Syndrome d’Ehlers-Danlos (le GERSED) a été créée le samedi 7 mars 2015, à l’occasion du Premier Colloque International francophone « les traitements du Syndrome d’Ehlers-Danlos » (SED) à la Faculté de Médecine de Créteil. Tous les médecins
