Nous avons appris hier la triste disparition du Professeur Michel Vervoort, notre ami et Président d’honneur au GERSED. Nous garderons en mémoire sa bonne humeur, sa disponibilité et sa contribution à faire avancer la compréhension du Syndrome d’Ehlers-Danlos, ainsi que sa grande humanité envers les patients. Bien que les mots n’effaceront pas le chagrin et […]
Chers amis, chers adhérents, C’est avec grand plaisir que nous vous transmettons ici le programme définitif des Rencontres du GERSED. Pour rappel, ces rencontres se dérouleront le samedi 19 Novembre 2022 de 9h à 17h, à l’espace Hermès, 10 Cité Joly, PARIS 11ème, et seront l’occasion de l’assemblée générale du GERSED. Il est encore temps de
Chers amis du GERSED, Nous étions, Isabelle Brock, Michel Horgue et Daniel Grossin, en visite au Québec à la demande du RQMO (Regroupement Québéquois des Maladies Orphelines) et de Gail Ouellette, présidente et directrice générale du RQMO et membre du bureau du GERSED. Nous avions à faire part de nos expériences d’appréhension des patients SEDh-HSD,
Nous remercions nos amis canadiens et le RQMO pour leur formidable accueil et professionnalisme. En attendant de vous faire un retour plus complet, nous tenons à vous partager le témoignage poignant d’un membre de notre bureau, à la fois patiente et professionnelle de santé. Cette dernière, madame Marie-Elise Noël, nous aide quotidiennement et est également
Bonjour à toutes et à tous, Nous avons le plaisir de vous convier à nos prochaines Rencontres du GERSED le samedi 19 Novembre 2022 de 9h à 17h, Rendez-vous à l’espace Hermès, 10 cité Joly, Paris 11ème. Le programme se précise ! Nous aurons l’extrême privilège et le grand honneur d’accueillir trois spécialistes des USA
A l’occasion du symposium de Rome qui s’est tenu du 14 au 18 septembre, notre présidente le Dr Brock, avec collègues, a présenté plusieurs posters. Nous allons procéder à leur traduction et mise en ligne régulièrement. Voici le premier, revenez régulièrement voir les suivants, il y en a six. Caractéristiques des troubles d’activation mastocytaire chez
Le troisième jour a offert une place de choix aux enfants et adolescents atteints de SED ou HSD. De nouveaux critères diagnostiques émergent dans cette population, la prise en charge de la douleur chronique se développe, avec l’usage de communication non verbale pour identifier la douleur (dessins…), et le recours à la formation des enfants
Toujours sur le front, nos précieux représentants du GERSED, Michel Horgue et Isabelle Brock, profitent du symposium international de Rome pour tisser toujours plus de liens et échanger sur les dernières recherches dans le domaine des SED et HSD. C’est ainsi que nos amis ont eu la chance de rencontrer : le Dr Hélène Bridoux-Bué,
Grande nouvelle ! Aujourd’hui débute le congrès scientifique international sur les SED et les HSD porté par la EDS (Ehlers Danlos Society) et le Consortium international sur les SED à Rome. Il se tiendra jusqu’au 18 septembre. Les Dr Isabelle Brock, présidente du GERSED, et Michel Horgue, secrétaire, nous font l’honneur d’y représenter le GERSED.
C’est avec tristesse que nous avons a appris le décès d’un de nos généreux donateur, Bernard Zitoune « Big Joe » grand spécialiste de la connaissance du Rock’n roll, survenu ce 8 août 2022. Il nous avait fait un don important en 2018 que nous avait apporté à Ellasanté, sa fille Jeanne Yaiche. Qu’il en
